5月8日
是第28个“世界地贫日”
地中海贫血（简称“地贫”）
是一种高发的遗传性疾病
广西是地中海贫血的高发区
最近，又有好消息传来
广西加大对地贫患者医疗保障，进一步规范救助范围
为贯彻落实广西壮族自治区党委、广西壮族自治区人民政府关于深化医疗保障制度改革的工作要求及广西地中海贫血防治三年行动计划有关要求，近日，自治区医保局、财政厅、卫生健康委、民政厅联合印发了《关于做好地中海贫血患者医疗救助工作的通知》（以下简称《通知》），明确了救助对象、救助范围及救助标准，将切实提高重型和中间型地贫患者的保障力度，提高其生活质量。
扩大医疗救助覆盖面
《通知》明确，在现已纳入我区医疗救助对象范围的基础上，将因病致贫风险对象按规定程序纳入救助对象范围，进一步扩大了我区医疗救助制度的覆盖面，将切实缓解因高额医疗费用导致家庭基本生活出现困难的群体的医疗负担。
资料图。
根据《通知》，因病致贫风险救助对象指即地贫患者在扣除个人负担地贫医疗费用后，家庭月人均可支配收入（提出医疗救助申请前12个月）低于当地最低生活保障标准2.5倍，且家庭财产符合民政部门制定的当地最低生活保障家庭有关规定。
进一步规范救助范围
《通知》明确，重型和中间型地贫患者发生的与治疗地贫有关的医疗费用（含并发症），经基本医保、大病保险和其他补充医疗保险报销后，剩余的个人负担的政策范围内医疗费用计入救助范围。
因病致贫风险救助对象每年申请1次，自申请之日前12个月内由地贫患者发生的个人负担的政策范围内医疗费用，按规定计入医疗救助范围。
救助标准与现行制度有效衔接
据悉，按现行制度已纳入救助对象的重型和中间型地贫患者的救助比例与现行政策保持一致。因病致贫风险救助对象设置1万元起付线，按规定计入医疗救助范围的医疗费救助比例为70%。
此外，所有重型和中间型地贫患者医疗救助年度最高累计限额提高到10万元，提高部分仅用于对治疗重型和中间型地中海发生的医疗费用按规定给予救助。发生其他疾病的医疗救助年度最高累计限额与重型和中间型地贫患者医疗救助年度最高累计限额合并计算。
广西通过基因疗法治愈重型地中海贫血
近期，两名重型地中海贫血患儿在解放军联勤保障部队第医院接受自体造血干细胞“γ珠蛋白重激活”治疗后，摆脱输血依赖，意味着广西实现了通过基因疗法治愈重型地贫。这一重大技术突破，有望让更多地贫患者获得治愈的希望。
作为地中海贫血的高发区，广西的常住人口中地贫基因携带率超过20%。
此前，重型地贫患者的面前只有两条路：
一是终身规范输血和去铁，可是血液资源有限，给家庭和社会带来诸多问题；
二是异基因造血干细胞移植，也是唯一能够根治地贫的方法，但只适用于一部分有合适干细胞捐献者的患者，且伴随着排异等移植风险，对患者本身的身体条件有较高要求。
解放军医院张新华教授团队与华东师范大学刘明耀教授团队合作开展的“经γ珠蛋白重激活的自体造血干细胞移植治疗重型β-地中海贫血（地贫）安全性及有效性”临床研究，则是通过基因编辑技术的“第三条路”。
项目主要研究者张新华教授介绍，针对β-地贫，目前主要的基因治疗方法有两种：一是利用腺病毒转染的方法将正常的β基因导入细胞，让它取代患者自己的珠蛋白；二是利用“CRISPR/cas9基因剪刀”技术（年诺贝尔化学奖所用技术）。激发胎儿期正常、出生后沉默的γ基因，通过表达患者自身的胎儿血红蛋白，去除了β-地贫患者红细胞膜上有过多的α四聚体的疾病本质，从而改善红细胞膜的稳定性，使红细胞寿命达到或接近正常水平，纠正贫血状态。该项目采取的是第二种方法。
此次接受治疗的患者是一名6岁女童和一名7岁男童，广西人，均在出生后3个月左右发病而确诊重型β-地贫。由于没有同胞全相合的供者，骨髓库中也无匹配供者，一直在等待时机进行父母做为供者的移植，经过充分知情同意后，加入临床研究。
▲医院的病床上。解放军医院供图
目前两名患儿状况良好，已3个月没输血，血红蛋白处于正常水平。研究团队将继续对其进行随访。
为好消息
来源
南国早报客户端南宁晚报
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